“Si cierran los hogares, la alternativa es el encierro, el deterioro y una muerte sin dignidad”, dice Beatriz Martínez. Tiene 58 años. Su hijo Bruno sufría parálisis cerebral y murió hace cinco años. Su hija Constanza, de 27 años, tiene un síndrome genético llamado síndrome de Angelman, que implica un retraso grave del desarrollo y una discapacidad intelectual.
Hoy, Beatriz preside una asociación de padres que sostiene un hogar donde viven su hija y otras 30 personas con discapacidad. Sin aumentos de aranceles hace 6 meses y tras años de actualizaciones por debajo de la inflación, el hogar no llega a cubrir, con sus ingresos, siquiera el salario de sus profesionales. Beatriz no sabe, afirma, cómo van a llegar a diciembre.
Karina Herrera tiene 50 años y una discapacidad adquirida: trastorno de disco lumbar, trastorno de disco cervical, “anormalidades de la movilidad cervicalgia, lumbago con ciática”. Es producto, según cuenta, de la violencia de su expareja y de haber actuado como escudo humano para proteger a uno de sus hijos.
En agosto del 2024 fue citada para ser auditada por la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), que dirige Diego Spagnuolo. En diciembre, le informaron que había perdido la pensión por invalidez.
Según denuncian familias, organizaciones y asociaciones civiles, la situación de las personas con discapacidad en Argentina atraviesa una crisis profunda que tiene que ver, principalmente, aunque no solo, con dos temas.
Por un lado, un problema de arrastre que no se agota en la actual gestión: la falta de actualización en los aranceles que pueden cobrar los prestadores de servicios para personas con discapacidad—hogares, centros de día, transporte, asistencia terapéutica— y que deben cubrir, por ejemplo, prepagas o programas de salud estatales como el que tienen los pensionados. Por otro lado, una decisión política nacional de restringir los criterios de acceso a la pensión por invalidez, junto con la realización de una auditoría general que significará la pérdida de miles de beneficios.
A principios de junio, la Cámara de Diputados dio media sanción al proyecto de ley que declara la emergencia en discapacidad. El texto ya fue girado al Senado. La iniciativa trata ambos problemas: propone una recomposición y la actualización mensual de aranceles, y mayor acceso a las pensiones.
Tendría, claro, costo fiscal. El Ejecutivo calificó el proyecto de regresivo, consideró que apela a un modelo asistencialista que fracasó y que no existen los recursos para hacer frente a un aumento del gasto. Con lo cual, de avanzar, sería vetada.
Discapacidad en Argentina y pensiones por invalidez
De acuerdo al Censo 2010, el 12,9% de la población total tenía discapacidad, lo que equivalía entonces a 5.175.105 personas. Como señala la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ), el último censo, del 2022, no tiene publicados aún datos al respecto, pero si aplicáramos el mismo porcentaje a la población total que sí surge del Censo 2022 (46.234.830), el número de personas con discapacidad sería de 5.964.293.
Según datos de ANDIS que informó el jefe de Gabinete, Guillermo Francos, en su último informe en Diputados, en la Argentina había, hasta abril, 1.900.061 personas con Certificado Único de Discapacidad. El CUD es el documento oficial que certifica la discapacidad de la persona y permite acceder a derechos y prestaciones de salud, asignaciones o transporte público gratuito.
Por otro lado, existe la pensión no contributiva (PNC) por invalidez, que equivale al 70% del haber mínimo jubilatorio. En junio, fue de $213.306,75, pero sumado un bono y el aguinaldo, llegó a $389.960,13. Los criterios para acceder al beneficio variaron en los últimos años por cambios en la normativa a partir de decretos. En 2024, un decreto nacional volvió a determinar que solo podrán acceder a la pensión quienes, entre otros requisitos, tuvieran “una incapacidad laboral del 66% o más”, definido a partir de un examen médico, y no cuenten con ningún tipo de relación laboral, o con parientes obligados legalmente a proveer alimentos y asistencia económica.
Organizaciones civiles cuestionan estos criterios porque, entre otras razones, irían en contra de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en la Argentina tiene jerarquía constitucional, y desconocería barreras estructurales y sistémicas que enfrentan quienes viven con alguna discapacidad en el acceso a la educación y al trabajo, más allá del porcentaje de “incapacidad” laboral que se defina.
En el mes de mayo -último dato público- había 1.190.013 pensiones por invalidez. A fin de año pasado, el número era 1.221.971. Es decir, desde fines del año pasado hasta mayo, se registran 31.958 pensiones menos. TN consultó a ANDIS las razones de la caída en el número, pero no obtuvo respuesta. Desde el 2001 hasta ahora, el número de pensiones ha crecido año a año.
El gobierno nacional también decidió el año pasado lanzar una auditoría sobre las pensiones por invalidez. El vocero presidencial, Manuel Adorni, habló de “actividad fraudulenta a gran escala” y un “esquema de corrupción y desvío de fondos”. ANDIS llegó a comunicar a fines del 2024 que 212 personas procesadas, condenadas y presas recibían una pensión, al igual que 331 prófugos de la justicia. Cálculos oficiales pronosticaban una reducción de 200.000 pensiones.
Hasta abril, según informó Francos en sus respuestas a Diputados, se habían enviado, vía carta documento, 703.430 notificaciones para la auditoría; de las cuales 222.607 no fueron entregadas. En total, se habían citado hasta entonces a 22.339 pensionados, de los cuales solo asistieron 8.150: de ellos, 3.489 tuvieron “evaluación desfavorable”. Finalmente, en el cuarto mes de este año, se habían suspendido efectivamente 2.004 pensiones. El último jueves, el jefe de Gabinete presentó su nuevo informe, esta vez ante el Senado, pero no dio mayores precisiones sobre el tema, ni claridad sobre los números. ANDIS tampoco contestó la consulta de este medio.
“Están en riesgo miles de pensiones que quizás se solicitaron durante la vigencia de decretos que no exigían la incapacidad laboral del 66%, que es inconstitucional, o aceptaban la compatibilidad con un trabajo. Se cita a las personas a lugares que no tienen medidas de accesibilidad, ni dan apoyo, y no se brinda información clara para poder cumplir con la auditoria. Incluso hay personas que denuncian haber sido convocadas a establecimientos que no existen o que se niegan a realizar la auditoría”, afirma Eduardo Quiroga, miembro de ACIJ, una de las asociaciones que presentaron un reclamo ante el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU.
Karina Herrera cuenta que sufre mareos, dolor, pérdida de estabilidad, se desorienta y tiene caídas. Cuando está sentada, a veces le cuesta pararse y caminar. Hay días en que siente ambas piernas dormidas. Fue citada el 5 de agosto del 2024 a una sede de ANDIS en CABA.
“Fui. Primero es la auditoría socioeconómica. Solo me pidieron el DNI y le sacaron fotocopia. No me dieron posibilidad de decirles nada ni tampoco me preguntaron nada, y dijeron que me iban a llamar de auditoría médica. Llevé todos los estudios, informe de la resonancia magnética, las imágenes, donde me detectan las vértebras lesionadas, cuatro hernias de disco, el certificado del médico traumatólogo especialista en columna, que dice tal y tal vértebra lesionada, mi certificado de discapacidad… me dijeron que todo eso pasaba a auditoría médica. No me dijeron más nada. El 9 de diciembre llegaron cartas documento diciendo que mi pensión quedaba suspendida por no tener la incapacidad reglamentaria”, relata. Hoy sigue en medio de un proceso para intentar rehabilitar su pensión, luego de que ANDIS le pidiera que ratificara su diagnóstico con otro médico, pero sin la certeza de que vaya a cumplir con los criterios para recuperarla.
El proyecto de emergencia en discapacidad que hoy está en el Senado plantea, entre otros puntos, que puedan acceder a la pensión todas las personas con discapacidad sin exigir el porcentaje mínimo de incapacidad del “66%” y que sea compatible con un empleo, siempre que los ingresos individuales no superen dos salarios mínimos. La Oficina del Presupuesto del Congreso estimó que eso podría ampliar el universo de potenciales beneficiarios, entre 493 mil y 946 mil personas más. Un impacto fiscal estimado de entre 0,22% ($1.889.871 millones) y 0.42% del PBI ($3.627.495 millones).
La crisis de las prestadoras
Una segunda parte de la crisis tiene que ver, entonces, con el sistema de prestaciones para las personas con discapacidad. Esto incluye desde centros que funcionan de día con atención y programas de actividades, hasta hogares permanentes; centros educativos terapéuticos, escolaridad pre-primaria y primaria, formación laboral, servicios de estimulación temprana, prestaciones de apoyo, de rehabilitación, alimentación y de transporte.
Estas prestaciones deben ser cubiertas fundamentalmente por tres fuentes: por el PAMI, para jubilados, pensionados y sus hijos con discapacidad; obras sociales nacionales y prepagas que están bajo la órbita de la Superintendencia de Servicios de Salud (SSS), y el programa médico-asistencial Incluir Salud, al que acceden aquellos que tienen la pensión por invalidez (asistencia que perderían en caso de que se les retire la pensión).
Los servicios están incluidos en un Nomenclador de Prestaciones Básicas, y quienes las ofrecen deben cumplir una serie de requisitos estrictos. El valor de las prestaciones lo define un Directorio de mayoría estatal, que preside la ANDIS, en manos de Spagnuolo, e incluye a la SSS, a las provincias, organizaciones de la sociedad civil y prestadores de servicio, entre otros. En lo que va del año y hasta el cierre de este artículo, el Directorio no fue convocado ni una vez.
Las prestadoras perdieron tanto en 2023 como en 2024 contra la inflación. Según informó Guillermo Francos en Diputados, en el 2023, con una inflación anual acumulada del 211,4%, el incremento de los aranceles fue del 93%. El 2024 comenzó con algunos intentos de recuperación que se fueron diluyendo con los meses: para una inflación del 117,8%, el aumento acumulativo representó el 99,11%.
La inflación acumulada hasta mayo del 2025 fue de 13.3%. Los aranceles no tuvieron ningún aumento este año. Desde la SSS, por otro lado, niegan que haya caído el número de prestadores.
“Hoy los aranceles cubren menos del 80% de los costos laborales, con los aportes, y a eso hay que sumarle todos los demás gastos de servicio. Este es el nivel de crisis”, resume Pablo Molero, sacerdote, coordinador del Foro por la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad y miembro del Directorio como representante por la sociedad civil. Además, dirige un centro cerca de la Villa 1.11.14 del Bajo Flores, que depende de la Iglesia y da asistencia terapéutica a 60 chicos de forma gratuita.
Daniel Ramos preside el Consejo Argentino para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CAIDIS): “Los profesionales no ven que esto vaya a mejorar y tienen que buscar otras salidas, porque también tienen que vivir. Es gente que no es reemplazable, conocen a la persona con discapacidad. Perciben hasta una mirada, un gesto, saben que alguien está por convulsionar y atajan una caída. No es que entrenás a cualquiera y lo reemplazás. Crean vínculos con la persona con discapacidad”, agrega.
Daniel Masuzzo está al frente de una unión de transportistas de Buenos Aires que, como él, dan servicio de transporte para personas con discapacidad. También tiene un centro de día. Durante el gobierno de Alberto Fernández, llegó a acampar en la Plaza de Mayo como protesta. Hoy, aunque critica el oportunismo de algunos sectores y dirigentes políticos que no se manifestaron en 4 años, mantiene el mismo reclamo: “Un chico que deja de ir a terapia, a un centro de día o a la escuela no es que deja de ir a la plaza a jugar con los amigos: pierde estimulación, se endurece, pierde sus vínculos, las familias entran en un callejón sin salida”, advierte. El transportista recibe hoy $541,76 por kilómetro de traslado.
Beatriz Martínez preside la Asociación Amar, una institución creada y llevada adelante por padres desde 1974, sin fines de lucro. En el hogar, ubicado en el barrio de San Cristóbal, viven 23 personas con discapacidad, incluida su hija Constanza, y otras 7 concurren durante el día. Cuentan con 50 trabajadores: un médico, fonoaudiólogos, trabajadoras sociales, terapistas ocupacionales, psicomotricistas, profesores de educación física, auxiliares. Los residentes hacen su vida ahí, tienen terapias, juegan, comen, duermen, socializan, construyen relaciones y tienen paseos juntos.
Beatriz tiene 58 años y cuenta que, como le sucede a muchos familiares mayores de personas con discapacidad, ya no tiene la fortaleza física, ni los recursos para cuidar de su hija en su casa. “La asociación sigue funcionando porque las familias dejan todo y hay un personal comprometido. ¿Pero cuánto más se puede aguantar? Si desaparecen las prestaciones y los hogares, la alternativa es el encierro”, repite, porque no podría hacerse cargo el Estado, nadie reemplazaría la oferta. Y concluye: “Hay una preocupación, que es la preocupación número uno de cualquier familiar. ¿Qué va a ser de mi hijo cuando yo me muera?”.
(TN)
